据了解，在我国每年2000多万的新生儿中，约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。

这些遗传代谢病不只给患儿带来巨大的苦楚，也给家庭和社会带来了沉重的精力、经济负担。

长沙市妇幼保健院作为“长沙市新生儿疾病筛查中心办理单位”和“我国出世缺点干涉救助基金会出世缺点干涉救助基地”，一直在针对遗传代谢病患儿及其家庭展开救助活动。

即日起，确诊为遗传代谢性疾病的患儿能够来长沙市妇幼保健院请求救助。

1.什么是遗传代谢病？

遗传代谢病是因为基因突变等原因引起的代谢功用缺点，触及氨基酸、有机酸、脂肪酸等多种物质代谢妨碍的疾病。

患儿在新生儿时期一般没有特别的临床表现，但假如出现反常，很可能形成神经系统危害，包含脑瘫、智力低劣等一系列严峻并发症，乃至引起昏倒或逝世。

还可导致肝脏肿大或肝功用不全、肾损害、黄疸、青光眼、白内障、容貌奇怪、毛发反常、皮肤反常、耳聋等症状。

因而，注重新生儿遗传代谢病的筛查，是为宝宝供给人生健康的第一道防地！

2.哪些患儿能够请求救助？请求救助的患儿需一起满意下列条件：

患儿爸爸妈妈两边或一方具有湖南省户籍。

0-18周岁（含）临床确诊的遗传代谢病的患儿。

家庭经济困难，且医治费用的自付部分超越2000元（国家级贫困县患儿的自付部分超越1000元）。

经过国家根本医疗保障准则（包含城镇居民根本医疗稳妥、新型农村合作医疗、城乡居民大病稳妥、城乡医疗救助等准则）报销份额到达90%的病种在外。

3.哪些病能够请求救助？

原则上一切可诊治的遗传代谢性疾病都在救助范围内，包含苯丙酮尿症、先天性甲状腺功用减退症、蚕豆病、先天性肾上腺皮质增生症和串联质谱（MSMS）筛查确诊的疾病（详细可到长沙市妇幼保健院1号楼二楼儿童保健中心新筛专科咨询）。

4.救助规范是怎样的？

对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的确诊、医治和恢复医疗费用给予补助。项目依据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元至10000元补助。每位患儿详细补助规范如下：

自付部分超越1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项规范仅适用于国家级贫困县。

自付部分超越2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。

自付部分超越3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。

患儿在取得第一次补助金（以我国出世缺点干涉救助基金会救助时刻为准）之后可请求第2次补助。

5.怎样请求救助？

首要，向长沙市妇幼保健院儿童保健中心（1号楼二楼儿童保健中心护理站）提出请求，并按要求供给下列材料。

法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件；

患儿出世医学证明复印件；

家庭经济困难证明原件（村委会/居委会/社区出具）；

病历材料复印件（病况阐明页）；

查看报告单复印件（如抽血化验查看、串联质谱查看）；

疾病确诊证明复印件（疾病确诊医院出具盖章）；

救助请求表（来医院现场收取）。

按要求填写上述表格，交到申领表格处。

长沙市妇幼保健院担任审阅材料，并将材料上交，逐级审阅后予以公示且无异议的患儿，医院告诉家族来院填写《出世缺点（遗传代谢病）救助项目受助目标回执单》，提交合规的医疗收费收据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。

最终，我国出世缺点干涉救助基金会对患儿一切材料及医疗收费收据进行审阅承认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。

（修改zebra。图片来自网络，侵删）

来历：长沙市妇幼保健院 儿童保健中心

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